Umstrittener Test wird zur Kassenleistung
Das beherrschende politische Thema für die Pua-Fachstelle war die Kontroverse um die Kassenzulassung des nichtinvasiven Pränataltests: Der Gemeinsame Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen (G-BA), das oberste Entscheidungsgremium der Selbstverwaltung im Deutschen Gesundheitswesen, hat im Herbst 2019 beschlossen: Der NIPT auf die Trisomien 13, 18 und 21 wird in begründeten Fällen eine Kassenleistung.
Was der NIPT kann, was er nicht kann
Der Test kann aus einer mütterlichen Blutprobe berechnen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass das werdende Kind beispielsweise eine Trisomie 21 (Down-Syndrom) hat. Der NIPT ist eine Wahrscheinlichkeitsberechnung, keine Diagnose. Auffällige Testergebnisse können auch falsch sein. Vor einem Schwangerschaftsabbruch müssen diese daher invasiv abgeklärt werden, so die medizinischen Fachgesellschaften.
Technisch gesehen ist der NIPT eine Innovation: Er kann bereits ab der 10. Schwangerschaftswoche eingesetzt werden. Sein Leistungsspektrum ist potenziell unbegrenzt und er ist ein entscheidender Schritt zur Entschlüsselung der gesamten Erbanlagen des werdenden Kindes. Aktuell sucht der Test vor allem nach Trisomien wie dem Down-Syndrom, Besonderheiten bei den Geschlechtschromosomen oder seltenen kleinsten Veränderungen an einzelnen Chromosomen.
Ethisch und gesellschaftspolitisch betrachtet ist er höchst umstritten: Für die einen ist er ein medizinischer Fortschritt, der das Selbstbestimmungsrecht der Frauen stärkt. Die anderen befürchten, dass dieser Beschluss den sozialen Erwartungsdruck auf die Eltern zur Suche nach einer Behinderung beim werdenden Kind verstärken und den Rechtfertigungsdruck auf Eltern mit einem behinderten Kind noch erhöhen wird.
Der NIPT wird Kassenleistung: eine richtungsweisende Fehlentscheidung!
Die Diakonie Württemberg hat sich gegen eine Kassenfinanzierung des NIPT ausgesprochen:
- Der Test hat keinen medizinischen Nutzen. Er kann nichts heilen, sondern nur feststellen: Das werdende Kind hat mit großer Wahrscheinlichkeit beispielsweise das Down-Syndrom. Ein auffälliges Testergebnis stellt die werdenden Eltern fast zwangsläufig vor die Entscheidung für oder gegen die Fortsetzung der Schwangerschaft.
- Ausschlaggebend für die medizinische Indikation für die Kassenfinanzierung des NIPT ist die subjektive Besorgnis der Schwangeren vor einem Kind mit Behinderung. Nach Einschätzung der Ärzteschaft wird dies dazu führen, dass sich die Zahl der Nutzerinnen kaum auf wenige Einzelfälle wird begrenzen lassen. Der G-BA hat ein solches Screening bei allen Schwangeren immer als ethisch nicht verantwortbar abgelehnt.
- Eine Ausweitung hat zur Folge, dass die Zahl der Frauen, die fälschlicherweise ein auffälliges Testergebnis erhalten, deutlich ansteigen wird. Die medizinischen Fachgesellschaften befürchten, dass viele dieser Frauen das Testergebnis nicht noch invasiv abklären lassen, sondern in Panik einen Schwangerschaftsabbruch in den ersten 12 Wochen erwägen.
- Der G-BA hat die Kassenleistung für die Suche nach den Trisomien 13, 18 und 21 beschlossen.
Für die Trisomien 13 und 18 ist der Test medizinisch nicht erforderlich. Die höchste Aussagekraft hat er für die Trisomie 21 (Down-Syndrom).
Fatale Botschaft verlangt Gegendiskurs
Mit der Kassenfinanzierung des NIPT verbindet sich daher eine fatale Botschaft an die werdenden Eltern: Die vorgeburtliche Suche nach dem Down-Syndrom ist medizinisch sinnvoll, verantwortlich und gesellschaftlich erwünscht und wird von der Solidargemeinschaft der Versicherten finanziert. Ein Kind mit Down-Syndrom ist ein vermeidbares und zu vermeidendes Risiko.
Dies steht nicht nur im Widerspruch zur UN -Behindertenrechtskonvention, es steht auch im Widerspruch zur Überzeugung von Christinnen und Christen: Jede und jeder ist ein geliebtes Geschöpf Gottes, einfach weil er oder sie ist, und nicht erst dann, wenn wir bestimmte genetische Merkmal vorweisen können. Jede und jeder ist einzigartig und kommt mit der Verheißung zur Welt, zum Segen für andere werden zu können. Wenn Eltern ihr Ja zu ihrem werdenden Kind abhängig machen vom Ergebnis einer vorgeburtlichen Untersuchung, verändert sich der Anfang unseres Lebens: Er besteht dann nicht mehr in der Erfahrung vorbehaltloser Bejahung durch unsere Eltern, sondern im Zwang, zumindest am Lebensanfang perfekt und ohne Makel sein zu müssen.
Die Pua-Fachstelle hat als kritische Stimme von Kirche und Diakonie die Aufgabe, diese Entwicklung zu beobachten und über sie zu informieren, gesellschaftliche Debatten anzustoßen und am Laufen zu halten und gemeinsam mit anderen Verbänden und Organisationen einen Diskurs gegen den gesellschaftlichen Mainstream zu organisieren. Eine solche Stimme ist auch nach diesem folgenreichen Beschluss erforderlich.
Umso mehr ist es ein bedeutsames Zeichen, dass die Landessynode auf ihrer Sommersynode 2020 nahezu einstimmig die dauerhafte Finanzierung der Pua-Fachstelle beschlossen hat.
